Kritische Aufklärung über Organtransplantation KAO e.V.
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Wissensdefizite in der Aufklärung über Organspende – Offener Brief an die Krankenkassen Deutschlands, die gesundheitspolitischen Sprecher der deutschen Parteien sowie an Journalistinnen und Journalisten
Wolfsburg - Seit Jahrzehnten organisieren die privatrechtliche Stiftung Deutsche Stiftung Organspende (DSO) in Kooperation mit der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Kampagnen zur Erhöhung der Zahlen von Organspendern. Durch ihren Werbecharakter werden sie einer Aufklärung der Bevölkerung über die Konsequenzen für das Sterben von Organspendern nicht gerecht: Laut Umfrageergebnissen geht ein Drittel der deutschen Bevölkerung davon aus – darunter Besitzer von positiv ausgefüllten Spendeausweisen –, die Organentnahme finde erst nach dem Herzstillstand statt.i Das Wissen über den Hirntod, resümieren die Autoren einer kürzlich durchgeführten Befragung, „war gering“.ii Dieser defizitäre Informationsstand ist nicht zuletzt auch das Ergebnis der in öffentlichen Räumen verbreiteten Organspendeausweise, auf denen es heißt, die Organspende erfolge „nach meinem Tod“.
An der Produktion dieses Unwissens über die intensivmedizinische Behandlung potenzieller Organspender vor und nach der Hirntoduntersuchung bis zur Organentnahme und bis zu dem erst durch medizinisches Handeln erzeugten Herztod während der Explantation sind die DSO, die BZgA, der Gesetzgeber und auch die Medien beteiligt. Das zu den Hauptpflichten der behandelnden Ärzte zählende Aufklärungsgebotiii ist im Falle der sehr speziellen medizinischen Behandlung von potenziellen Organspendern aufgehoben. Es wird auf ein persönliches Gespräch über die besonderen Behandlungseingriffe im Rahmen einer Organspende verzichtet. Umso wichtiger ist es, dass die Medien in ihrer Verantwortung für die Meinungsbildung der Bevölkerung, die Politik in ihrer Funktion der politischen Willensbildung sowie die Krankenkassen mit dem gesetzlichen Auftrag, ihre Mitglieder über Organspende aufzuklären, umfassend über das Sterben eines Menschen als Organspender sowie die davon geprägte Situation der Hinterbliebenen in ihrer Trauerbewältigung zu informieren.
Eine seriöse Aufklärung über Organspende sollte folgende Fakten darstellen und präzise erklären:
1. Die Gleichsetzung des Hirntodes mit dem Tod eines Menschen ist in der internationalen und deutschen Fachdiskussion umstritten. So haben auch Mitglieder des Deutschen Ethikrats in ihrer Stellungnahme zur Organspende von 2015 erklärt: Der „Hirntod [ist] keine hinreichende Bedingung für den Tod des Menschen“.iv
2. Erst eine Organspende macht eine besonders invasive Hirntoduntersuchung an lebendigen und daher über alle Schutzrechte verfügenden Patienten notwendig. Diese Diagnostik ist mit Körperverletzungen verbunden – etwa: heftige Schmerzreize (wie der zweifache Stich in den Trigenimusnerv), Eiswasserspülung der äußeren Gehörgänge oder Reizung des Atemzentrums (Apnoe-Test) und des Bronchialraums. Schließlich werden Patienten, die ein Hirnversagen erlitten haben, als „tote Personen“ mit einem „noch überlebenden, übrigen Körper“v doppeldeutig definiert, so dass die Zeichen des Hirntodes in nur einem Organ (Gehirn) zu lokalisieren und von denen des Lebens genau abzugrenzen sind.
3. Die intensivmedizinische Weiterbehandlung von Organspendern nach der Hirntodfeststellung wurde ursprünglich als „Spenderkonditionierung“ bezeichnet und dann durch den entmenschlichenden Begriff „organprotektive Therapie“ ersetzt. Die Verwendung dieser Terminologie hat den Effekt, dass sich niemand einen Menschen, nicht einmal mehr einen Toten bildlich vorstellt, dem diese Therapie ‚zugute’ kommt. Die Therapie der Spenderkonditionierung darf für den fremdnützigen Zweck der Organgewinnung höchst invasive Maßnahmen gegen einen Herz-Kreislaufzusammenbruch, im schlimmsten Fall eine Reanimation von Organspendern beinhalten, um ihren Herztod bis zur Organgewinnung zu verhindern.vi
4. Die große Operation einer (Multi-)Explantation wird anästhesiologisch betreut. Organspender erhalten Medikamente zur Unterdrückung von Bewegungen der Muskeln, aber auch Narkosen werden verabreicht. Sie können während der Entnahme mit Schwitzen, Hautrötungen, Anstieg von Blutdruck, Herzfrequenz, Zuckungen reagieren.vii Im Falle einer Organspende ab dem 16. Lebensjahr sind für die Hirntoddiagnostik, die Spenderkonditionierung und die Operation der Organentnahme die sonst gesetzlich vorgeschriebene Einwilligungserklärung sowie die Prüfung der bei allen anderen medizinischen Eingriffen erforderliche Einwilligungsfähigkeit von Patienten nicht vorgeschrieben. Stattdessen genügt die Zustimmung von Angehörigen oder ein Kreuz auf einem Organspendeausweis. Die darauf stehende Formulierung „Für den Fall, dass nach meinem Tod eine Spende....“ täuscht dabei vor, Organspender seien bereits so tot, dass auch ihr Herz nicht mehr schlägt.
5. Die nach dem Herztod erfolgende Gewebeentnahme (z.B. Blutgefäße, Knorpel, Knochen) unterliegt nicht dem Handelsverbot, so dass die Gewebespende einen ganzen Geschäftszweig bedient.viii
6. Zu dem weit verbreiteten Unwissen über eine Organspende zählt vor allem der nicht auflösbare Widerspruch zwischen einer Patientenverfügung, wenn einerseits darin festgelegt ist, bei einer infausten Prognose die Therapie nicht zu verlängern und daher abzubrechen, andererseits aber gleichzeitig ein positiv ausgefüllter Organspendeausweis vorliegt, der eine intensivmedizinische Weiterbehandlung bis zum Eintritt des „Hirntodes“ und auch nach der Hirntodfeststellung bis zur Organentnahme erforderlich macht. Die Intensivtherapie von Patienten, bei denen ein Hirnversagen zwar prognostizierbar, aber noch nicht eingetreten ist, darf und soll seit der Novellierung des Transplantationsgesetzesix vom 22. März 2019 für den Zweck der Gewinnung ihrer Organe bis zu ihrem „Hirntod“ verlängert werden. Der Eintritt des Hirntodes wird bei ihnen somit im Gegensatz zu der Alternative eines palliativmedizinisch und familiär betreuten Sterbens zu einem Therapieziel,x ohne dass über die Tragweite dieser Prozedur und dieses komplizierten Widerspruchs eine persönliche Aufklärung stattgefunden hat.
7. Die Operation einer Organspende nimmt zum einen Patienten die Möglichkeit, von ihren Angehörigen bis zum letzten Atemzug begleitet zu werden, zum anderen verletzt sie den der Familie sonst zugesicherten Rechtsanspruch auf ihren Schutz als Trauernde. Normalerweise räumt das Pietätsgebot den Verwandten eine zu respektierende Tabuzone und das juristisch zugestandene Recht auf ein ehrerbietendes Totengedenken ein. Eine Organspende hingegen stellt durch die Verweigerung einer Sterbegleitung mit einer in Ruhe erfolgenden Abschiednahme einen massiven Eingriff in den Trauerprozess der Hinterbliebenen dar und kann, wie Forschungen sowie Zeugnisse von Betroffenen belegen, bei den Angehörigen schwere Traumatisierungen hinterlassen.xi
8. In öffentlichen Darstellungen der Organspende wird häufig beschwiegen, dass Organempfänger lebenslang chronisch krank bleiben und durch eine Transplantation nicht geheilt werden können. Sie sind bedroht von einer Organabstoßung, Infektionen und Krebs infolge der notwendigen, tagtäglichen Abschwächung ihrer natürlichen Immunabwehr. Vor allem im ersten Jahr nach der Transplantation sind sie (außer die Empfänger von Nieren) einem besonders hohen Risiko ausgesetzt, an dieser Operation und der hoch dosierten Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems zu sterben (wie z.B. der neun Monate nach einer Lungentransplantation gerade verstorbene Niki Lauda). So sollte es ein Bestandteil der Aufklärung sein, nicht nur Zahlen der Patienten auf den Wartelisten vor einer Organverpflanzung zu veröffentlichen, sondern auch die Sterberaten von Organempfängern nach einer Transplantation, differenziert nach Empfängern von transplantationsmedizinisch so kategorisierten „soliden Organen“ und „marginalen Organen“ (z.B. Raucher- und Wasserlungen, Fettlebern, mit Hepatitis-C infizierte Organe, konservierungsgeschädigte Organe, Organe von Drogensüchtigen) mit einer entsprechend geringeren Lebenserwartung.xii
9. Ebenso müsste die Problematik der veränderten Demografie des sogenannten „Spenderpools“ transparent gemacht werden. So war in Deutschland 2012 jeder dritte Organspender mindestens 65 Jahre oder älter (31,9 Prozent).xiii Mittlerweile erleiden immer mehr Organspender ein Hirnversagen infolge eines Schlaganfalls oder einer Hirnblutung im höheren Alter und weniger jüngere Menschen aufgrund eines Unfalls. 2017 lag im Eurotransplant-Verbund der Anteil der Organspender im Alter von mindestens 65 Jahren (einschließlich Patienten im Greisenalter) bei 26,6 Prozent; die Quote von Organspendern, die 56 Jahre und älter waren, bei fast der Hälfte mit 48,9 Prozent.xiv
10. Die Gefahr, ein Hirnversagen auf einer Intensivstation zu erleiden, war und bleibt so gering, dass die Zahl „hirntoter“ Organspender von vornherein begrenzt ist. Der von Transplantationsmedizinern weltweit beklagte chronische Organmangel ist der Tatsache geschuldet, dass überhaupt nur etwa 0,3 Prozent der Verstorbenen als hirntote Organspender in Betracht kommen.xv Deswegen wurde in den für höhere Organspenderzahlen als vorbildlich geltenden Ländern – wie Spanien, Holland, Belgien, Österreich – das Hirntodkriterium aufgegeben und eine weitere Gruppe von Organspendern eingeführt: die Non Heart Beating Donors (NHBDs). Um die Verwendung dieser Patientengruppe für eine Organspende ethisch zu rechtfertigen, sprechen die Bioethiker Robert D. Truog (Harvard Center for Bioethics) und Franklin G. Miller (National Institutes of Health) von einem „justified killing“,xvi einem gerechtfertigten Töten. Diese Form der Organgewinnung ist in Deutschland noch als Tötung verboten und wurde auch von der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer verworfen.xvii In Spanien, Belgien und Holland hingegen trägt sie zu höheren Organspenderzahlen bei. Die internationale und nicht mehr hinter dem Berg gehaltende Tendenz zur transplantationsmedizinischen Rechtfertigung von Töten und Heilen spitzt sich zudem in der Kombination von Organspende und Euthanasie zu. So werden Euthanasie-Patienten als Organspender (NHBDs) zwecks Vergrößerung des „Spenderpools“ in den Eurotransplant-Verbundländern Belgien und Holland bereits genutzt.xviii Diese Praxis öffnet die Tür für die „Organ Donation Euthanasia“xix – die „Organspende-Euthanasie“ –, wie sie von den an der Oxford University tätigen britischen Bioethikern Dominic Wilkinson und Julian Savulescu gefordert wird.
Angesichts des politischen Drucks und der an alle Krankenkassenmitglieder verschickten Aufrufe, jeder Mensch ab 16. Jahren solle sich mit dem Thema „Organspende“ befassen, um sich dafür (oder dagegen) zu entscheiden, dürfen der Bevölkerung die Tragweite und die Auswirkungen einer Organspende auf die Gestaltung des Sterbens nicht weiter vorenthalten bleiben. Für eine differenzierte Aufklärung sollten auch die zahlreichen deutschen wissenschaftlichen Autorinnen und Autoren sowie von der Transplantationsmedizin unabhängigen Ärztinnen und Ärzte, die sich mit diesem Thema in ihrer Forschung kritisch auseinandergesetzt haben, zu Wort kommen,xx ebenso die Initiative betroffener Eltern von Organspendern „Kritische Aufklärung Organspende" (KAO).
Prof. Dr. Anna Bergmann: Offener Leserbrief an die Redaktion des BARMER Magazins der Ausgabe 01-2019. Leben lieben! Schwerpunkt Organspende.
i Vgl. www.aerzteblatt.de/nachrichten/101153/Grosse-Wissensluecken-beim-Thema-Organspende; vgl. auch: Wagner, Elias, Marckmann Georg, Jox, Ralf J.: Koinzidenz von Patientenverfügung und Zustimmung zur Organspende: Was wünschen die Betroffenen? Eine Befragung deutscher Senioren. In: Gesundheitswesen. Stuttgart/New York 2019. Online-Publikation in: DOI https://doi.org/10.1055/a-0837-0882)
ii Wagner/Marckmann/Jox 2019, S. 1.
iii Vgl. Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) §§ 630c, Absatz Abs.) 2, S. 1, 630d, Abs. 1, Abs. 2, S. 1.
iv Deutscher Ethikrat: Hirntod und Entscheidung zur Organspende. Stellungnahme. Berlin 2015, S. 84.
v Spittler, Johann Friedrich: Der Hirntod. Tod des Menschen. Grundlagen und medizinische Gesichtspunkte. In: Ethik in der Medizin 7 (1995), S. 130.
vi Vgl. Neitzke, G. u.a.: Entscheidungshilfe bei erweitertem intensivmedizinischem Behandlungsbedarf auf dem Weg zur Organspende. Positionspapier der Sektion Ethik und der Sektion Organspende und -transplantation der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) unter Mitarbeit der Sektion Ethik der Deutschen Gesellschaft für Internistische Intensivmedizin und Notfallmedizin (DGIIN), S. 2 und Passus: „hochgradige Eingriffsintentsität“. Onlinepublikation: https://doi.org/10.1007/s00063-019-0578-3
vii Vgl. Schwarz, Gerhard: Dissoziierter Hirntod. Berlin u. a. 1990, S. 44-45.
viii Böhnke, Ocka Anna: Die Kommerzialisierung der Gewebespende. Eine Erörterung des Ressourcenmangels in der Transplantationsmedizin unter besonderer Berücksichtigung der Widerspruchslösung. Frankfurt/M. u. a. 2010; Keller, Martina: Ausgeschlachtet. Die menschliche Leiche als Rohstoff. Berlin 2008.
ix Zweites Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes – Verbesserung der Zusammenarbeit und der Strukturen bei der Organspende vom 22. März 2019. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/O/GZSO_BGBl.pdf
x Vgl. Erbguth, Frank/Dietrich, Wenke: Therapieziel Hirntod. Soll ein potenzieller Organspender mit aussichtsloser Prognose zugunsten einer möglichen Transplantation lebensverlängernd behandelt werden? In: Bayerisches Ärzteblatt (2014), H. 3, S.116 (Hervorhebung A.B.). http://www.bayerisches-aerzteblatt.de/fileadmin/aerzteblatt/ausgaben/2014/03/einzelpdf/BAB_3_2014_116_119.pdf; Sahm, Stephan: Hirntod und Organspende. Die Leerstelle in Spahns Debatte. Wer mehr Organspenden möchte, muss die Spender zu Lebzeiten auswählen und länger künstlich am Leben halten – Stunden, Tage oder Wochen. Wollen die Spendenwilligen das? In: Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 30.10.2018. www.faz.net/aktuell/feuilleton/debatten/leerstelle-in-spahns-debatte-hirntod-und-organspende-15863180/die-behandlungen-in-den-15864023.html (01.02.2019); Blum, Karl: Inhousekoordination bei Organspenden. Abschlussbericht. Forschungsgutachten im Auftrag der Deutschen Stiftung Organspende (DSO). Hrsg. von dem Deutschen Krankenhausinstitut. Düsseldorf 2012, S. 71.
xi Vgl. z.B. Kalitzkus, Vera: Dein Tod, mein Leben. Warum wir Organspenden richtig finden und trotzdem davor zurückschrecken. Frankfurt/M. 2009; Greinert, Renate: Konfliktfall Organspende. Unversehrt sterben! Der Kampf einer Mutter. Mit einem Vorwort von Franco Rest. München 2008.
xii Vgl. z.B. Warnecke, Gregor/Haverich, Axel: Was gibt es Neues in der Lungentransplantation? Verminderung des Spenderorganmangels in der Lungentransplantation. In: Meßmer/Jähne/Neuhaus 2010, S. 221-229; Bergmann, Anna: Der entseelte Patient. Die moderne Medizin und der Tod. Stuttgart 2019, S. 291-296.
xiii Vgl. Deutsche Stiftung Organspende (Hg.): Organspende und Transplantation in Deutschland. Jahresbericht 2012. Frankfurt am Main 2013, S. 16 f.
xiv Vgl. Eurotransplant. Statistical Report 2017. Leiden o.J., S. 5. https://www.eurotransplant.org/cms/mediaobject.php?file=803150+020288+Statistical+Report+2017+%28online%2913.pdf (17.05.2019)
xv So kommen in dem „beschaffungsfreundlich(en)“ Land Österreich (vgl. Schmid, Christof/Schmitt, Jan. D./Scheld, Hans, H.: Herztransplantation in Deutschland. Ein geschichtlicher Überblick. Darmstadt 2003, S. 82) etwa maximal 0,25 Prozent der Gestorbenen als „hirntote“ Organspender in Betracht. Vgl. Statistik Austria, Statistik der natürlichen Bevölkerungsbewegung, Gestorbene nach ausgewählten Merkmalen, Lebenserwartung und Säuglingssterblichkeit seit 2007. In: www.statistik.at/web_de/statistiken/menschen_und_gesellschaft/bevoelkerung/gestorbene/index.html (17.05.2019); vgl. Eurotransplant: Statistical Report 2017. Leiden o.J., S. 2: www.eurotransplant.org/cms/mediaobject.php?file=803150+020288+Statistical+Report+2017+%28online%2913.pdf (17.09.2018) In Deutschland bewegte sich die Relation von Gestorbenen und explantierten „hirntoten“ Patienten vor den Skandalen bis 2012 zwischen etwa 0,13 und 0,16 Prozent und danach sanken sie auf zirka 0,09 Prozent. Vgl. ebd.; Statistisches Bundesamt. Gestorbene, Sterbefälle je 1000 Einwohner 1950 bis 2017. In: www-genesis.destatis.de/genesis/online/data;sid=D1417CD1F372BF501680DDA74B909FAF.GO_1_3?operation=abruftabelleBearbeiten&levelindex=1&levelid=1537232783453&auswahloperation=abruftabelleAuspraegungAuswaehlen&auswahlverzeichnis=ordnungsstruktur&auswahlziel=werteabruf&selectionname=12613-0001&auswahltext=&werteabruf=Werteabruf (17.09.2018)
xvi Truog, Robert D./Miller, Franklin G.: Rethinking the Ethics of Vital Organ Donations. In: Hastings Report 38 (2008) 6, S. 38-46, hier S. 42. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1353/hcr.0.0085
xvii Vgl. Erklärung der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer: Tötung durch Organentnahme widerspricht ärztlicher Ethik. Abgedr. in: Deutsches Ärzteblatt 94 (1997), H. 28/29, S. A1963.
xviii Vgl. z.B. Wijngaarden van, A.K.S./Westerloo, D.J. van/Ringers, J.: Organ Donation After Euthanasia in the Netherlands: A Case Report. In: Transplantation Proceedings 48 (2016), S. 9, S. 3061-3063. In: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0041134516301439; Detry, Olivier u.a.: Organ Donation after Physician-Assited Death. In: European Society for Organ Transplantation 21 (2008), S. 915; Feyerabend, Erika: Das belgische Experiment. In: Bioskop, Nr. 50 (2010), S. 11.
xix Vgl. Wilkinson, Dominic/Savulescu, Julian: Should we allow Organ Donation Euthanasia? Alternatives for Maximizing the Number and Quality of Organs for Transplantation. In: Bioethics 26 (2012), H. 1, S. 32-48. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3267048/
xx Z.B. Prof. Dr. Bauer, Prof. Dr. Böhler, Prof. Dr. Höfling, Prof. Dr. Lindemann, Prof. Dr. Manzei, Prof. Dr. Sahm, Prof. Dr. in der Schmitten, Prof. Dr. Zieger.
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